De evaluatie van het Zorginstituut van medicijnkosten en effectiviteit levert miljoenenbesparingen op, maar het kan tot wel 500 dagen duren voordat een medicijn wordt goedgekeurd. Dit heeft een verwoestend effect op patiënten, aldus Vicky Sniekers, wier man aan ALS leed.
Een recent onderzoek heeft de Nederlandse ‘sluismethode’ geprezen vanwege de besparingen die het oplevert. Echter, dit benadrukt slechts één kant van het verhaal, namelijk die van aandoeningen met bestaande behandelingen.
Wachttijd
Er is ook een donkere kant aan dit goedkeuringsproces, namelijk voor patiënten met zeldzame aandoeningen waarvoor nog geen behandeling beschikbaar is, de zogenaamde ‘unmet medical need’. Voor hen is de wachttijd van maximaal 500 dagen ronduit mensonterend, vooral wanneer nieuwe medicijnen elders in Europa wel beschikbaar zijn.
Neem bijvoorbeeld ALS, een genadeloze ziekte waarvoor nog geen behandeling bestaat. Het is moeilijk te begrijpen dat in een tijd van medische vooruitgang patiënten geconfronteerd worden met zo’n verlammend lange wachttijd, terwijl elders ter wereld snelle toegang tot behandeling mogelijk is.
Het wrange resultaat van deze vertraging is dat ongeveer 750 patiënten sterven terwijl ze wachten op een medicijn, als we uitgaan van een jaarlijkse sterfte van 500 patiënten. Er zijn meer ernstige aandoeningen zonder behandeling, maar met nieuwe technologieën in ontwikkeling.
Levensverlenging
Binnenkort komt er een medicijn op de Europese markt dat ALS-patiënten tot een jaar levensverlenging kan bieden. Dit biedt een aanzienlijk beter vooruitzicht voor iemand met een gemiddelde levensverwachting van drie jaar. Het medicijn is al goedgekeurd en beschikbaar in de VS en Canada. Zodra het in Europa is goedgekeurd, zal het snel beschikbaar zijn in omliggende landen. Maar voor Nederlandse patiënten zijn de vooruitzichten somber, met mogelijke beperkingen op toegang tot dure geneesmiddelen.
ALS-patiëntenverenigingen zetten zich in om de weg naar medicatie na EMA-goedkeuring te effenen. Voor ALS-patiënten is elke dag dat ze zelfstandig kunnen functioneren van onschatbare waarde. Goedkeuring door de EMA zou een bron van hoop moeten zijn, maar wachten op toegang tot medicatie gedurende anderhalf jaar is simpelweg geen optie voor deze patiënten.
Obstakel
De recente val van het kabinetl legt nog een extra obstakel op hun pad. Hoewel streven naar kostenbeheersing en menselijke waardigheid belangrijk is, moeten we ook een systeem creëren waarin medicijnen voor patiënten met zeldzame, onbehandelde aandoeningen snel beschikbaar zijn. Dit is van cruciaal belang voor de menselijkheid in de gezondheidszorg.
Vicky Sniekers is lid van de ALS Patiëntenvereniging.
Bron: Telegraaf
